L’ origine de cette maladie se trouve dans les régions tropicales où sévit la malaria. La présence du gène de la drépanocytose dans ces régions est un exemple de sélection naturelle. Ce gène offre une protection contre le paludisme, car le parasite qui en est à l’origine ne se développe pas aussi bien dans les globules rouges en forme de faucille. En conséquence, pas moins de 3 % de la population de l’Afrique subsaharienne souffre de drépanocytose.
En raison des migrations, la drépanocytose est aujourd’hui répandue dans le monde entier. Il y a un nombre important de patients en Europe, en Amérique du Nord et en Amérique du Sud. Toutefois, dans les pays riches, l’espérance de vie des personnes atteintes est nettement plus élevée que dans les régions pauvres. Cela est dû au dépistage néonatal, au suivi clinique et à la prévention de la septicémie et des lésions organiques. Dans les régions plus pauvres, la plupart des patients meurent dans la petite enfance. On estime qu’entre 50 et 80 % des patients nés avec une drépanocytose en Afrique mourront avant l’âge de 5 ans. (Source: The Lancet Haematology)
L’inconnu est mal-aimé
La drépanocytose est insuffisamment connue en Afrique subsaharienne, ce qui entraîne des erreurs de diagnostic et une mortalité (infantile) élevée. La drépanocytose étant incurable, les mesures préventives sont essentielles. Il suffit de penser à une alimentation et une boisson adéquates, à l’hygiène générale des mains, à la prévention des infections, au contrôle correct de la fièvre, etc.
Plus la prévention est précoce, plus elle permet de retarder la survenue et de réduire la fréquence des évènements de santé délétères.
Malheureusement, les patients – souvent des enfants – sont souvent diagnostiqués trop tard et ne sont donc pas dirigés à temps vers des hôpitaux spécialisés.
La sensibilisation à la drépanocytose est donc une nécessité absolue. D’autant plus que les personnes atteintes de cette maladie sont souvent stigmatisées comme « possédées par le diable » en raison des chocs de douleur qu’elles subissent. Nos expert·es-volontaires ont donc tenté de sensibiliser un groupe aussi large que possible : les patients et leurs familles, le personnel de l’hôpital et les habitants de Katako Kombe. Avec le directeur de l’hôpital, ils ont donné des informations sur la drépanocytose à de nombreux auditeurs de la radio de la région.
